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Stéphanie Hochet, le blog officiel

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Libé des écrivains-15 mars 2012

Publié par Stéphanie Hochet sur 15 Mars 2012, 15:50pm

Catégories : #Libération

Parents d’handicapés, «on ne peut se représenter ce que c’est»

REPORTAGE

 

Dans l’Essonne, un centre lutte dans l’ombre pour les enfants atteints mentalement.

Par STÉPHANIE HOCHET

«Vous connaissez ce dessin ? Un couple se penche au-dessus du berceau d’un nouveau-né. Dans une bulle au-dessus de la tête des parents : leurs projections sur l’enfant. Dans la bulle du père apparaissent un grand sportif et un chef d’entreprise, dans celle de la mère, un médecin et un avocat. Imaginez ensuite ce même dessin mais avec des bulles vides : on vient d’annoncer aux parents que leur enfant est atteint d’un handicap mental.» Philippe Lebillan, directeur de l’institut médico-éducatif (IME) de Palaiseau (Essonne), ajoute : «On ne peut pas se représenter ce que c’est.»

L’IME de Palaiseau accueille des enfants de 5 à 15 ans. Souvent, ils ont dû quitter l’école maternelle, ils ne pouvaient pas s’y adapter. On les prend en charge ici, dans cette structure où ils peuvent évoluer à leur rythme. Philippe Lebillan s’étonne quand des parents d’enfants psychotiques, autistes ou autres, l’interpellent : «Quand est-ce que mon fils saura lire ?» Ici, un microprogrès est un progrès incommensurable. Demande du temps.

Nous visitons les lieux : c’est grand, très grand avec un vaste terrain de jeu, les bâtiments datent des années 70, ils en ont le style. Sur les murs : des photos de gosses sur des poneys, une course de haies sur le gazon - un concours d’athlétisme. Le jardin vallonné, piqueté d’arbres, est un espace pour les récréations, mais le personnel veille à ce que les plus grands n’aillent pas trop loin. Sinon, ils s’emballent, inventent des jeux qui sortent du «cadre» : montrer son zizi, jouer avec ses excréments. Quand on prend en flagrant délit les brebis égarées, on explique, rappelle les consignes, fronce les sourcils. Ils comprennent, sensibles.

Mâchouillé. Nous visitons un atelier de petits : quatre ou cinq enfants sont pris en charge par une éducatrice (toujours des femmes à ce poste, je pose la question). Priscilla, 6 ans, pyjama rose et poupée dans les bras, se précipite vers moi, m’embrasse avant même que les présentations soient faites. Baiser mouillé au pain mâchouillé. Trois autres gamins plus timides jettent un œil, interpellent, donnent leur nom (ou pas). Il y a de l’agitation. Agitation et timidité. Priscilla se dandine près de moi, caressante. Nous continuons la visite. Philippe Lebillan m’apprend qu’à l’école maternelle, Priscilla se mettait dans des colères noires. Elle «déchirait» tout par ses cris, sa violence physique.

Le personnel de l’IME : des éducatrices, un psychologue, une infirmière, un directeur. 65 enfants. «65 emplois du temps différents», explique Philippe Lebillan. Son parcours personnel : instituteur, des études spécialisées autour du handicap, sept ans d’études. Et une conviction : le projet d’un IME est d’apprendre aux enfants à vivre ensemble. Qu’ils soient capables de prendre le bus seuls, d’avoir un emploi simple. C’est déjà beaucoup de chemin parcouru.

L’objectif est de continuer à fonctionner avec les restrictions budgétaires. Depuis 2008, l’institut fonctionne à fonds constants. «Je demande plus mais je ne me plains pas», affirme le directeur. Les responsables de l’IME ont conscience de participer à un effort commun pour combler le trou de la Sécu. Que pensent-ils de la campagne présidentielle et des propositions des candidats concernant leur secteur ? Réponse unanime : déception. Selon Yann Jegou, le psychologue, «il faudrait que le thème du handicap soit porteur pour qu’il s’invite dans la campagne. Mais c’est une politique du long terme et coûteuse».

Pour l’infirmière Muriel Brochot et Jean-Paul Comte, président de l’ADPEP 91 (1), la campagne de 2012 est l’une des moins intéressantes. Hollande n’a pas de grands projets, parle peu de ses orientations. On regrette 2007, «Ségolène» et sa prise de bec avec [l’Ui] lors du débat télévisé entre les deux tours. Oui, il s’agissait justement du handicap. La droite ? Même si le gouvernement actuel a revalorisé l’Allocation aux adultes handicapés (AAH), le versement dépend des conditions de ressources. Si le handicapé a un emploi, on lui retire l’équivalent des 727 euros d’AAH mensuels. Et le sentiment que les pouvoirs publics se défaussent en versant des allocations alors qu’on préfèrerait parler de soins et de prises en charge par des personnels qualifiés. La compensation financière n’est pas une solution mais elle donne bonne conscience à nos dirigeants…

«Mode». S’il y a eu un effet d’annonce de [l’Ui], qui déclarait donner priorité à la prise en charge des malades d’Alzheimer et des autistes, ici on a l’impression que ces bonnes intentions n’ont pas été réalisées. On remarque aussi «l’effet de mode» en faveur d’Alzheimer et de l’autisme à défaut des autres maladies mentales. Sans doute parce que les associations des parents d’enfants autistes sont virulentes - quant aux malades d’Alzheimer, il ne s’agit pas de la même classe d’âge. La situation ne va pas s’améliorer d’elle-même : «Le tissu social se délite»,explique Yann Jegou. Certains enfants ne partent pas en vacances. L’IME organise des séjours de cinq jours à la mer, c’est la première fois qu’ils quittent leurs parents. Des parents qui font confiance aux membres de l’IME, et qu’on imagine souvent déstabilisés. Handicapés ou pas, à 14 ou 15 ans on fait sa crise d’adolescence, et les parents ont peur d’aborder la question de la sexualité.

Je découvre un autre tabou : pour beaucoup de couples, si leur premier enfant est handicapé, ils n’en font pas d’autres. Je n’aurai pas vu les plus «grands», mais je repars émue de cette visite. Nous avons parlé d’eux, de ces enfants terriblement attachants. Et «tachants», ajoute Yann Jegou avec un clin d’œil, rapport au baiser de Priscilla.

(1) Association départementale des pupilles de l’enseignement public de l’Essonne. 

Photo Lionel Charrier.MYOP

 

http://www.liberation.fr/societe/01012396032-parents-d-handicapes-on-ne-peut-se-representer-ce-que-c-est

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Photo des écrivains participant au Libé du 15 mars 2012

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